Obrovský rozvoj moderní medicíny v 19. a 20. století a zejména pak v jeho druhé polovině přinesl neskonalý společenský užitek a zvýšení lidského blahobytu. Nástup vítězné medicíny ovšem s sebou přinesl i zásadní proměnu diskursu v oblasti medicínské etiky a objevení nových dilematických otázek, které souvisejí právě s uvedeným rozvojem, bez nějž by nevznikly. Právě při rozhodováních na konci života došlo v moderním bioetickém diskursu k zásadní proměně. Nové medicínské technologie totiž uvedly do chodu „vítěznou medicínu“, při níž lze zachovat biologický život na přístrojové podpoře i v okamžiku, kdy život biografický již dávno skončil.
„Oproti minulosti tedy podle něj není nutné zachovávat život vždy, za jakýchkoliv okolností. Současná etika pak mluví o tomto problému jako problému dystanázie, tj. V moderních právních řádech je zároveň kladen důraz na autonomii pacienta, případně na zjištění jeho hodnotového a osobnostního rámce, podle nějž pak má být rozhodování vedeno.“ V mnoha rovinách jde o propojení etiky, práva a medicíny, a proto je v konečném důsledku nutný multidisciplinární přístup.
Skutečnost, že k prolínání práva a etiky docházelo, ilustrují bohaté zahraniční zkušenosti. Pro lepší pochopení celé problematiky se nevyhneme ani krátkému komparativnímu pohledu, kde budou uvedeny některé prvotní případy řešené v angloamerické judikatuře a dále bude analyzováno i německé právní prostředí, které právní problémy spojené s otázkami rozhodování na konci života má poměrně podrobně upravené. Stručně bude rozebrán i přístup ESLP k uvedeným otázkám, když některé judikaturou ESLP vymezené povinnosti by měly mít zásadní vliv a dopad na český právní řád. Rozhodování na konci života zasahují v právní rovině jak civilněprávní oblasti, tak oblasti trestněprávní.
2. Přehled hlavních otázek a význam paliativní péče
2.1. Významný prvek problematiky rozhodování na konci života je uznání možnosti pacienta odmítnout navrhovanou péči. Tato možnost je standardní součástí moderních právních řádů a je podrobně rozvedena i v judikatuře ESLP. Jedná se o vyjádření práva na sebeurčení a ochrany soukromí. Možnost odmítnout zdravotní péči má pacient i v případě, kdy by jeho rozhodnutí vedlo k jisté smrti.
Ústavní soud ČR se v tomto smyslu jasně vyslovil např. v nálezu ze dne 18. 5. 2001, sp. zn. IV. ÚS 639/2000, kde konstatoval, že právo nebýt léčen je silnější než povinnost léčit, že v žádném případě nelze stavět lékařskou diagnózu nad právo pacienta. Podobně ESLP několikrát zdůraznil možnost svobodného odmítnutí určitého způsobu léčby kompetentním a plně svéprávným pacientem, i když takové odmítnutí povede nevyhnutelně k fatálním důsledkům. Takové rozhodnutí je plně v souladu s čl. 2.2. Koncept medicínsky marného postupu či péče, která je nadále neadekvátní, a tudíž její poskytování není vhodné a je marné, je jedním z nejproblematičtějších konceptů při rozhodování na konci života.
V zahraničí proto existují odborné publikace, které jsou tomuto tématu v medicínské, etické i právní oblasti věnovány. Lze říci, že původní kvantitativní přístup byl postupně nahrazen kvalitativním přístupem, až nakonec došlo k procedurálnímu vnímání marné péče. Z etického hlediska bývají tradičně považovány za morálně ekvivalentní oba postupy, byť existují jisté výjimky. Dominující diskurs ovšem považuje obě jednání za eticky shodně hodnocená. V některých právních řádech ovšem jim rovnocenné posouzení není přiznáno. S oběma reduktivními přístupy však bývá spojováno zahájení nebo rozšíření poskytování paliativní péče. O nezahájení život udržující péče či o jejím ukončení lze rozhodovat i dopředu a v řadě životních situací je to i vhodné.
Ačkoliv tradičně bývala posuzována pouze ve spojení se zdravím, je třeba si uvědomit, že kvalita života je koncept spojený se subjektivními hodnotami každého člověka, se smyslem jeho bytí a jeho existenciálními preferencemi. V těchto souvislostech se rozvíjí princip autonomie, beneficience, non-maleficience a spravedlnosti, které tvoří jádro moderní etiky ve vztahu lékař-pacient.
2.2. Paliativní péče a její význam v českém kontextu
Pro lepší pochopení celé problematiky je třeba sledovat i vývoj české právní úpravy a praxi. Zdravotnická pravidla a etické kodexy kladou důraz na respekt k autonomii pacienta, na informovaný souhlas a na důstojný závěr života. WHO definuje paliativní péči jako přístup ke zlepšení kvality života pacientů a jejich rodin čelících problémům spojeným s život ohrožujícími nemocemi, zahrnující identifikaci bolesti a její léčbu i psychosociální a duchovní problémy.
Česká lékařská komora uspořádala v roce 2017 konferenci Důstojné umírání, která upozornila na to, že péče poskytovaná osobám s nevyléčitelnou nemocí v závěru života je oblastí, jež vyžaduje posílení systémových rámců, financování, a koordinovanou mezioborovou spolupráci. Diskutovány byly možnosti a limity paliativní péče v různých segmentech zdravotního a sociálního systému včetně hospicové péče a právních oraz ekonomických aspektů. Hlavním závěrem bylo, že důstojné umírání je zásadní součástí lidského života a vyžaduje širší společenské uvažování a systémové změny.
ÚZIS ČR a Národní zdravotnický informační systém postupně rozvíjejí a zpřístupňují data o end-of-life péči prostřednictvím portálu paliativnídata.cz, kde lze analyzovat příčiny úmrtí, hospitalizace na konci života a další epidemiologická data dle regionů a časových období. Dlouhodobě kolem 66 % pacientů umírá v nemocnicích, a proto je důležité integrovat paliativní péči do stávající infrastruktury a zlepšovat koordinaci péče pro pacienty v terminálním stadiu.
Novela zákona o zdravotních službách, kterou Senát projednává, má definovat neadekvátní léčbu a zavést terminální tišení bolesti jako právně ukotvený proces, který má chránit jak pacienta, tak zdravotníky a zajistit jasná pravidla, dokumentaci a kontrolní mechanismy. Postup obsahuje mechanismy pro posouzení etickou komisí v případech, kdy pacient trvá na pokračování léčby, a zohledňuje i situace pacientů neschopných úsudku či nezletilých. Zákon také klade důraz na roli etických komisí při sporech o zahájení či ukončení životu udržující léčby.
3. Praktické dimenze a role v české klinické komunitě
V České republice je paliativní péče dostupná jen v některých regionech a často v domácí hospicové formě. Pracovní skupiny a specializované týmy existují, ale systémové zajištění dětské paliativní péče chybí v plné šíři. Dětská paliativní péče je určena dětem s život ohrožujícími nebo život limitujícími diagnózami a její rozvoj zahrnuje i síť terénních pracovníků a pregraduální i postgraduální vzdělávání. Nedostatek validních dat a informačních zdrojů komplikuje mapování skutečných potřeb dětské paliativní péče v ČR.
Individuální plán paliativní péče je klíčovým nástrojem pro zajištění důstojného závěru života. Plán by měl zohledňovat pacientovy hodnoty a preference a měl by být pozitivně formulován - co budeme dělat k udržení kvality života a naplnění cílů pacienta, nikoli jen to, co nebude dělat. Standardy léčby zahrnují pravidelné hodnocení dyskomfortu, psychosociální a duchovní doprovázení, proaktivní komunikaci s rodinou, podporu pozůstalých a péči o mrtvé tělo.
Ranou paliativní péči lze začít již v nemocnicích, a to prostřednictvím multidisciplinárního týmu, který zahrnuje lékaře, sestry, sociální pracovníky, psychology, pastorační pracovníky a další. Rozlišovat lze mezi agenturou domácí péče a mobilním hospicem, přičemž ADP zajišťuje dlouhodobou ošetřovatelskou péči a hospicová mobilní péče pokrývá potřeby pacientů vyžadujících intenzivnější a rychlou změnu stavu.
Podle odborníků hraje rozhodování na konci života klíčovou roli v délce a kvalitě života. Příčinou vysoké poptávky po paliativních strategiích a hospicové péči je zvyšující se počet chronických a závažně nemocných pacientů. Důstojné umírání je tedy výsledkem předem plánované a koordinované péče, která respektuje lidskou důstojnost a autonomii pacienta i jeho rodiny.
Smrt s důstojností: Příběh jedné rodiny
4. Etické principy a praktické admonitace
- Autonomie - respekt k samostatnému rozhodování pacienta, jeho hodnotám a přesvědčením, často nahrazující paternalistický model.
- Beneficience - konat dobro a minimalizovat utrpení pacienta.
- Nonmaleficience - vyhýbat se škodám a neublížení; někdy vyžaduje omezení či ukončení některých zákroků.
- Spravedlnost - spravedlivý přístup k pacientům, rovný přístup k péči bez diskriminace a férové rozdělování zdrojů.
- Informovaný souhlas - právo pacienta být plně informován a se svým souhlasem rozhodovat o poskytované péči; minimalizovat rizika „milosrdných lží“.
Nejzásadnější je humanizace zdravotní péče a respekt k důstojnosti člověka, která vyžaduje citlivost ze strany lékařů, sester i dalších profesionálů. Zdravotnické principy by měly být aplikovány s důrazem na komunikaci, transparentnost a zapojení rodiny do péče o pacienta. Z pohledu praxe jde o to, aby pacient nebyl nucen umírat sám, ale aby se mohl důstojně a klidně rozloučit v podpůrném prostředí spolu s blízkými.
V závěru je nezbytné zdůraznit, že jazyk legislativy, etiky a medicíny se vzájemně doplňuje. Nové právní úpravy a judikatura se zaměřují na jasná pravidla pro neadekvátní či terminální léčbu, na roli etických komisí a na zachování kvality života pacienta jako klíčového ukazatele rozhodování na konci života.
5. Závěr
Každý život má svůj konec. Jen jde o to, jak by měl ten konec vypadat. Lékařská komora otevřela tuto otázku na první velké konferenci českých lékařů o umírání. Česká lékařská komora uspořádala konferenci, která poukázala na mimořádně závažný problém péče poskytované osobám s nevyléčitelnou nemocí v závěru jejich života a vyzvala k systémovým změnám včetně financování a širší společenské diskuse. Moderní paliativní medicína prokázala, že je možné efektivně zmírnit bolest a nabídnout pacientům i jejich blízkým komplexní podporu, aby mohl být závěr života vnímán jako důstojný.